Ansprechpartner und Hilfe für Betroffene und Angehörige

Wenn man die Diagnose Epilepsie bekommt, ist es zunächst einmal schwierig, damit umzugehen, sowohl für den Betroffenen als auch für die Angehörigen. Oft geht mit der Diagnose eine grundlegende Veränderung im Bereich des häuslichen Zusammenlebens, aber auch des Berufslebens und der Freizeitgestaltung einher. Die Familie steht vor der Aufgabe, dem Erkrankten seine Situation bestmöglich zu erleichtern, ohne dabei das Verhältnis zu einem Patient-Pfleger-Verhältnis werden zu lassen. Gerade am Anfang stellt diese Umstellung oft eine hohe Belastung für alle Beteiligten dar, da natürlich der Wunsch besteht, dem lieben Menschen zu helfen und ihn zu umsorgen. Auch im Beruf, bei Kollegen, Freunden oder bei Vereinen und Ähnlichem steht zuerst ein klärendes Gespräch an. Hierbei sollten, im eigenen Interesse, Sofortmaßnahmen bei einem Anfall besprochen und eventuell gezeigt werden. Auch sollten gegebenenfalls Änderungen im täglichen Ablauf thematisiert und beschlossen werden. Je nach ausgeübtem Beruf und Schwere der Krankheit kann es mitunter nötig sein, dass eine andere Tätigkeit oder eine drastische Reduzierung der wöchentlichen Stundenzahl ermöglicht werden muss. Ein Teil der organisatorischen Fragen wird im Normalfall direkt mit dem behandelnden Arzt besprochen, beispielsweise welche weiteren Schritte in der Behandlung und Medikation zu unternehmen sind.

Man ist nicht allein

Da Epilepsie leider eine relativ häufige neurologische Erkrankung ist – auf 100.000 Einwohner kommen etwa vierzig bis siebzig Neuerkrankungen pro Jahr hinzu – gibt es viele verschiedene Foren und Gruppen, in denen sich sowohl die Angehörigen als auch die Betroffenen mit Personen austauschen können, die Ähnliches erlebt haben oder sich in der gleichen Situation befinden.

Allein in Deutschland gibt es seit Langem ein gut strukturiertes Netzwerk aus unterschiedlichen Selbsthilfegruppen und Anlaufstellen für Beratung. Zu finden sind diese meistens über Recherche im Internet oder in den neurologischen Praxen, die sich auf die Behandlung von Epilepsien und ähnlichen Erkrankungen spezialisiert haben, auch kirchliche Träger sind hier zu erwähnen. Für die Eltern von betroffenen Kindern und Jugendlichen gibt es Ansprechpartner, die speziell dafür ausgebildet sind, Leitfäden und Therapieangebote zu vermitteln, um den Erkrankten zu ermöglichen, ein überwiegend normales Leben führen zu können.

Entsprechende weiterführende Fachliteratur kann entweder in der lokalen Bibliothek ausgeliehen oder beim bevorzugten Buchhandel erworben werden. Des Weiteren finden sich auch im Internet viele Foren und Plattformen für einen regen Austausch. Diese sind entweder von Betroffenen für Betroffene oder teilweise von Fachpersonal betreut, um eine fundierte Hilfestellung, auch von zu Hause aus, zu ermöglichen.

Gespräche mit Betroffenen haben aber gezeigt, dass es oft vor allem die persönlichen Kontakte zu anderen Erkrankten sind, die dabei helfen können, sich dem Alltag mit den neuen Herausforderungen zu stellen und entsprechende Strategien zu erlernen, die Freizeit und das Leben in der Familie an die neuen Umstände anzupassen. Oft ist es tatsächlich der erste Schritt, der den Patienten die meisten Schwierigkeiten bereitet, das Zugeben vor sich selbst, vor Freunden und vor Arbeitskollegen kommt ihnen oft wie ein Zeigen von Schwäche vor.

Dabei ist das Akzeptieren der eigenen Situation und der konstruktive Umgang mit ihr das genaue Gegenteil davon. Es geht auch nicht um Schuld, wie es einige der Betroffenen manchmal berichten. Es geht darum, wie es hier und jetzt, nach der erhaltenen Diagnose, weitergeht und was alleine schaffbar ist und was nicht. Das Fragen oder Bitten um Hilfe in Situationen, die alleine nicht zu bewältigen sind, ist etwas zutiefst Menschliches, und genau so sollte es auch behandelt werden.